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Vale destacar que o diagnóstico de uma alteração na região 11q demanda não só tecnologia de ponta, mas também acompanhamento multidisciplinar. É comum haver recomendação de terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e acompanhamento psicossocial para promover melhor qualidade de vida. Além disso, em função das limitações do SUS e das dificuldades para liberação dos exames genéticos de alta complexidade, muitas famílias acabam procurando laboratórios privados, com custos elevados.